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Salute

Malattie rare: al via il primo incontro del Forum “Tutto nella norma: il diritto di vivere come tutti”

L’iniziativa, organizzata da Formiche e Fondazione Roche, ospiterà gli interventi, tra gli altri, del Sottosegretario al Ministero della Salute Andrea Costa

ANDREA COSTA SOTTOSEGRETARIO DI STATO ALLA SANITA'

A Palazzo Wedekind martedì 14 giugno alle 18.00 si terrà il primo incontro del Forum “Tutto nella norma: il diritto di vivere come tutti”, organizzato da Formiche e Fondazione Roche per promuovere un dibattito sulla tutela dei diritti delle persone che vivono una condizione di fragilità.

Il primo appuntamento del Forum discuterà di quella categoria di diritti che seppur normati non sono ancora garantiti a tutti gli individui, inclusi quelli affetti da malattie rare. In particolare, la cura, l’assistenza, l’istruzione, l’inclusione, il lavoro e la ricerca che, come sancito dalla legge 175 del 2021, devono essere garantiti anche per questa categoria di pazienti. Prendendo spunto dall’entrata in vigore della normativa, l’iniziativa discuterà dei meccanismi e degli strumenti necessari al soddisfacimento di queste prerogative giuridiche, attraverso il superamento delle barriere e l’implementazione delle norme esistenti a beneficio degli ultimi.

Il primo incontro del Forum “Tutto nella norma: il diritto di vivere come tutti”, moderato da Flavia Giacobbe, Direttore di Formiche e Healthcare Policy, sarà suddiviso in quattro momenti di discussione e vedrà gli interventi di Mariapia Garavaglia, Presidente di Fondazione Roche; Luigi Manconi, docente di Sociologia dei fenomeni politici e Presidente di A Buon Diritto Onlus; Stefano Carmenati, Amministratore della Comunità di Sant’Egidio; Andrea Costa, Sottosegretario di Stato al Ministero della Salute; Raffaele Donini, Assessore alle politiche per la salute della Regione Emilia-Romagna e Coordinatore della Commissione Salute della Conferenza delle Regioni (contributo scritto); Alessio D’Amato, Assessore alla Sanità e all’integrazione Socio-Sanitaria della Regione Lazio (contributo video); Paola Binetti, Senatrice membro della 12ª Commissione Igiene e Sanità; Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO; Marika Pane, Direttore Clinico del Centro Nemo Pediatrico di Roma e docente dell’ Università Cattolica del Sacro Cuore.

@L_Argomento

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